Comment bien discuter des effets secondaires avec votre médecin

• DATE: 12 12 25
• PAR: Luc Morel

Vous prenez un nouveau médicament. Votre médecin vous dit : "Les effets secondaires possibles incluent des maux de tête et de la fatigue." Vous repartez en vous demandant : "C’est fréquent ? Et si je les ai, est-ce grave ?" Ce silence entre les mots est l’un des plus grands problèmes dans la relation patient-médecin aujourd’hui. Effets secondaires ne sont pas juste des listes sur une fiche médicale - ce sont des expériences réelles qui font arrêter 68 % des patients de prendre leurs traitements, selon l’American Heart Association. Et pourtant, 34 % des patients ne reçoivent aucune information claire sur la fréquence ou la gravité de ces effets.

Pourquoi les médecins ne parlent pas assez des effets secondaires ?

Il ne s’agit pas d’une négligence. Les médecins sont coincés entre deux réalités : d’un côté, les patients veulent être informés - 90 % d’entre eux disent vouloir entendre parler des effets secondaires avant de commencer un traitement. De l’autre, ils n’ont que 1,8 minute en moyenne pour discuter d’un médicament lors d’une consultation de 15 minutes. Et quand ils essaient de tout dire, ça marche mal : dire trop de choses augmente l’anxiété de 34 %, selon une étude de 2023.

La plupart des médecins ne savent pas quoi dire. Ils répètent les mêmes phrases vagues : "C’est courant", "C’est rare", "C’est possible". Mais qu’est-ce que "courant" ? 1 sur 10 ? 1 sur 3 ? 1 sur 2 ? Une étude sur Reddit montre que 83 % des patients sont frustrés par ce manque de précision. Et quand un effet secondaire survient - même bénin - sans être mentionné, la confiance s’effondre. Les médecins qui discutent clairement des effets secondaires reçoivent en moyenne 4,7/5 sur les évaluations patients, contre 3,2 pour ceux qui ne le font pas.

Comment savoir ce que vous voulez vraiment entendre ?

Il n’y a pas une seule bonne façon de communiquer les effets secondaires. Tout dépend de vous. Une étude de 2023 a montré que :

• 49 % des patients veulent tout : les effets bénins et les effets graves
• 26 % ne veulent entendre parler que des effets dangereux
• 17 % préfèrent seulement les effets courants, pour ne pas s’inquiéter

Et il y a un autre facteur : votre style d’information. Certains patients évitent naturellement les informations médicales lourdes - on les appelle "les éviteurs". Ils demandent 47 % moins de détails que les autres, même s’ils ont une maladie chronique. Ce n’est pas de la négligence - c’est une stratégie de survie mentale. Si vous êtes de ceux-là, ce n’est pas un défaut. C’est juste votre façon de gérer le stress.

La clé ? Posez la question avant qu’on vous parle du médicament. Dites simplement : "Je voudrais savoir ce que je vais vraiment ressentir. Est-ce que je dois m’attendre à quelque chose de gênant ? Et est-ce qu’il y a quelque chose de grave à surveiller ?"

Quelles informations doivent absolument être données ?

Les meilleures pratiques aujourd’hui reposent sur trois piliers, validés par la FDA et l’American Medical Association :

1. Fréquence précise : Ne dites pas "c’est courant". Dites "1 patient sur 5" ou "20 % des personnes". C’est ce que les patients veulent vraiment. Un effet "commun" signifie entre 1 % et 10 % de risque. "Très courant" = plus de 10 %.
2. Gravité classée : Faites la différence entre ce qui est gênant et ce qui est dangereux. Un mal de tête, c’est gênant. Une perte de vision, c’est dangereux. Un écoulement nasal, c’est bénin. Une insuffisance hépatique, c’est rare mais critique.
3. Stratégies de gestion : "Si vous avez des nausées, prenez le médicament avec un peu de nourriture." "Si vous avez des étourdissements, ne conduisez pas avant d’avoir pris le traitement 3 jours."

La plupart des médicaments ont entre 15 et 25 effets secondaires potentiels. Mais les médecins n’en mentionnent en moyenne que 3,2 par ordonnance. Pourquoi ? Parce que les patients ne retiennent pas tout. Ce qui compte, c’est ce qui vous affecte vraiment.

Comment parler de l’effet nocebo - quand dire quelque chose le rend plus probable

Il y a un paradoxe : plus on vous parle d’un effet secondaire, plus vous risquez de le ressentir. C’est ce qu’on appelle l’effet nocebo. Une étude montre que mentionner un effet augmente sa probabilité de survenir de 26 à 40 %. C’est comme si votre cerveau attendait le mal, et le crée.

Alors comment faire ? Il ne s’agit pas de cacher les risques. Il s’agit de les encadrer. Par exemple :

• Plutôt que : "Certains patients ont des maux de tête" → Dites : "La plupart des gens ne ressentent rien. Mais si vous avez un mal de tête, c’est souvent léger, et ça passe en 2-3 jours."
• Plutôt que : "Il y a un risque de réaction allergique" → Dites : "Les réactions allergiques sont très rares - moins d’1 personne sur 1 000. Mais si vous avez un gonflement du visage ou des difficultés à respirer, appelez immédiatement."

Le ton compte autant que les mots. Une approche rassurante, avec des données concrètes, réduit l’anxiété et augmente l’adhésion au traitement de 22 %.

Les outils qui aident - et ceux que vous pouvez utiliser vous-même

Les dossiers médicaux électroniques ont des outils intégrés pour guider les médecins sur les effets secondaires. Mais seulement 37 % des médecins de soins primaires les utilisent régulièrement. Ce n’est pas leur faute - ils sont submergés.

Vous pouvez compenser. Voici ce que vous pouvez faire avant votre rendez-vous :

• Consultez la fiche du médicament sur le site de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) ou sur le site du fabricant. Cherchez "effets indésirables fréquents" et "effets indésirables rares".
• Écrivez vos questions à l’avance : "Quelle est la probabilité que je ressente X ?" "Qu’est-ce que je dois faire si ça arrive ?" "Y a-t-il un moyen de l’éviter ?"
• Si vous avez plusieurs médicaments, demandez à votre pharmacien de faire un bilan des interactions. 51 % des patients préfèrent recevoir ces informations du pharmacien, pas seulement du médecin.

Des plateformes comme Medisafe analysent les rapports de 1,2 million d’utilisateurs pour prédire quels effets secondaires vous êtes le plus susceptible de vivre, avec 76 % de précision. Ce n’est pas un diagnostic, mais une aide précieuse pour préparer votre discussion.

Que faire si vous avez arrêté un médicament à cause d’un effet secondaire non mentionné ?

Vous n’êtes pas seul. 68 % des patients arrêtent un traitement parce qu’ils n’ont pas été prévenus d’un effet secondaire. Et la plupart ont honte de revenir en arrière.

Voici ce que vous pouvez dire à votre médecin :

"Je vous remercie d’avoir prescrit ce médicament. J’ai arrêté de le prendre parce que j’ai eu [effet], et personne ne m’en a parlé. Je voudrais comprendre ce qui s’est passé, et voir s’il y a une autre option."

Les médecins formés à la prise en charge partagée répondent très différemment à cette phrase qu’à un simple "Je n’ai pas pu le prendre". Ils vous écoutent, ils ne jugent pas, et ils travaillent avec vous. C’est ce qu’on appelle la "communication non-jugeante". C’est la clé pour retrouver la confiance.

Le futur : une communication plus personnalisée

La médecine va évoluer. D’ici 2027, les approches personnalisées pourraient réduire les effets secondaires graves de 32 %, selon l’Institut pour la sécurité des médicaments. Comment ? En utilisant vos données : votre âge, vos antécédents, vos habitudes, vos préférences. Un patient de 72 ans avec un diabète et une hypertension n’a pas besoin d’entendre les mêmes informations qu’un patient de 30 ans.

Les autorités sanitaires travaillent aussi à standardiser les termes. Désormais, "très fréquent" = plus de 10 %, "fréquent" = 1 à 10 %, "peu fréquent" = 0,1 à 1 %. C’est petit, mais ça change tout. Plus de vague. Plus de confusion. Plus de confiance.

Et si vous avez plusieurs médicaments - ce qui est le cas pour 4,8 médicaments en moyenne chez les plus de 65 ans - cette clarté devient vitale. Les interactions entre effets secondaires sont complexes. Un médicament cause des étourdissements. Un autre, de la fatigue. Ensemble, ça peut vous rendre incapable de sortir de chez vous. Sans une bonne communication, vous pensez que c’est "votre âge". En réalité, c’est une erreur de traitement.

En résumé : ce que vous pouvez faire dès maintenant

• Ne vous contentez pas d’entendre "des effets secondaires sont possibles". Demandez : "Quels sont les deux effets les plus probables ? Et le plus grave ?"
• Exigez des chiffres : "1 sur 5 ? 1 sur 100 ?"
• Demandez une stratégie : "Que faire si je l’ai ?"
• Parlez à votre pharmacien. Il connaît mieux les effets secondaires que votre médecin.
• Si vous avez arrêté un médicament, revenez. Ce n’est pas un échec. C’est une information précieuse pour votre équipe soignante.

Vous n’êtes pas un patient passif. Vous êtes un partenaire. Et la meilleure façon de prendre soin de vous, c’est de parler - clairement, honnêtement, et avec des données. Parce que chaque effet secondaire mal géré, c’est un traitement perdu. Et chaque traitement perdu, c’est une santé qui diminue.