Il n’existe pas de loi sur le consentement affirmatif pour la substitution médicale
Vous avez peut-être entendu dire que les lois sur le consentement affirmatif s’appliquent aussi aux décisions médicales, comme quand un proche prend la place d’un patient incapable de parler. C’est une erreur courante, mais elle peut être dangereuse. Ces lois n’existent pas dans le domaine médical. Elles concernent uniquement les relations sexuelles.
Le terme "consentement affirmatif" vient des campagnes contre les violences sexuelles. Il signifie qu’il faut un "oui" clair, actif et volontaire à chaque étape d’un contact sexuel. Ce n’est pas une règle pour les soins médicaux. En France, aux États-Unis, au Canada ou en Australie, les médecins ne demandent pas un "oui" verbal à chaque injection, chaque prise de médicament ou chaque intervention. Ils suivent un autre système : le consentement éclairé.
Qu’est-ce que le consentement éclairé en médecine ?
Le consentement éclairé, c’est le fondement de la pratique médicale depuis des décennies. Il ne s’agit pas de demander "Est-ce que tu veux ?" mais de s’assurer que le patient comprend ce qui va lui arriver. Le médecin doit expliquer :
- Le diagnostic ou le problème de santé
- Les objectifs du traitement proposé
- Les risques et les effets secondaires possibles
- Les autres options disponibles, y compris ne rien faire
- Les conséquences de refuser le traitement
- La capacité du patient à comprendre et à décider
Ensuite, le patient signe un formulaire ou donne son accord verbal. Ce n’est pas une simple formalité. C’est un droit fondamental. En 1914, la Cour suprême des États-Unis a jugé dans l’affaire Schloendorff c. Société de l’Hôpital de New York qu’"every human being of adult years and sound mind has a right to determine what shall be done with his own body." C’est cette idée qui guide encore aujourd’hui les hôpitaux du monde entier.
Que se passe-t-il quand un patient ne peut plus décider ?
Quand une personne est inconsciente, en démence avancée, ou trop malade pour comprendre, on ne peut pas lui demander son avis. Là, on passe à la substitution de consentement. Mais ce n’est pas le même mécanisme que le consentement affirmatif.
En France, comme dans la plupart des pays, on suit deux principes :
- Si le patient a laissé des directives anticipées (comme un testament de vie ou un mandat de protection future), on suit ses volontés.
- Si aucune directive n’existe, une personne de confiance (conjoint, enfant, parent) prend la décision en se demandant : "Qu’est-ce qu’il aurait choisi s’il avait pu parler ?"
C’est ce qu’on appelle le jugement substitué. Ce n’est pas "ce que je pense être le mieux". C’est "ce que lui aurait voulu". Un médecin ne peut pas décider seul. Il doit consulter la famille, les proches, et parfois un juge si les décisions sont controversées.
Pourquoi confondre les deux concepts ?
Beaucoup de gens mélangent les deux parce qu’ils entendent le mot "consentement" dans les deux contextes. Mais c’est comme confondre un permis de conduire avec un passeport. Ils portent tous les deux un nom, mais ils servent à des choses complètement différentes.
Le consentement affirmatif est conçu pour empêcher les abus dans les relations intimes. Il exige une communication active, continue, et sans pression. Il est basé sur la notion de pouvoir : dans une relation sexuelle, il peut y avoir une pression psychologique, une hiérarchie, ou une influence. Le consentement éclairé, lui, est conçu pour protéger la liberté de choix dans les soins. Le médecin n’a pas de pouvoir sexuel sur le patient - il a un pouvoir d’expertise. Ce pouvoir est contrôlé par la loi, l’éthique, et la transparence.
Une étude de l’Université de Colorado Denver en 2023 a montré que 78 % des étudiants en médecine pensaient que le consentement affirmatif s’appliquait aussi aux soins. Cela a conduit l’université à créer des modules de formation séparés pour chaque concept. Les étudiants ont appris que demander "Tu veux bien qu’on te pique ?" n’est pas suffisant en médecine - il faut expliquer pourquoi on le fait, et s’assurer qu’ils comprennent.
Quels sont les risques de mélanger les deux ?
Si on appliquait les règles du consentement affirmatif en médecine, on aurait des conséquences graves.
Imaginons un patient en arrêt cardiaque. Les infirmières doivent faire des compressions thoraciques immédiatement. Si on devait attendre un "oui" clair et verbal à chaque compression, la personne mourrait. Ce n’est pas un choix sexuel - c’est une urgence vitale. Le système médical est conçu pour agir vite quand c’est nécessaire, avec des garanties éthiques et légales.
Autre exemple : un enfant de 10 ans doit recevoir un antibiotique pour une infection grave. Le parent signe le formulaire. On ne demande pas à l’enfant : "Est-ce que tu veux bien que je te donne ce médicament ?" Même s’il est conscient. Il n’a pas la capacité légale de décider. Mais le parent, lui, a le droit de le faire au nom de l’enfant - en se basant sur ce qu’il pense que l’enfant voudrait, ou sur ce qui est dans son meilleur intérêt.
Si on confondait les deux systèmes, on risquerait de retarder des soins essentiels, de paralyser les urgences, ou de créer une peur irrationnelle chez les professionnels de santé. Ce n’est pas une question de prudence - c’est une question de survie.
Comment les lois évoluent-elles aujourd’hui ?
En 2023, la Cour suprême de Californie a rendu une décision claire dans l’affaire Doe c. Smith : "Les lois sur le consentement affirmatif s’appliquent uniquement aux affaires de conduite sexuelle, pas aux décisions médicales." Ce jugement a été cité dans toute la littérature médicale américaine comme une clarification définitive.
L’Association médicale américaine a aussi publié un avis en mars 2023 : "Les médecins ne doivent pas appliquer les normes de consentement sexuel aux décisions médicales. Cela crée des obstacles inutiles aux soins et déforme la base légale du consentement éclairé."
En France, la loi Claeys-Leonetti de 2016 a renforcé les directives anticipées et le rôle des personnes de confiance. Elle n’a jamais mentionné le consentement affirmatif. Pourquoi ? Parce que les législateurs savent que la médecine et la sexualité sont deux domaines distincts, avec deux systèmes de protection différents.
Que faire si vous êtes en situation de substitution ?
Si vous êtes désigné comme personne de confiance pour un proche incapable de décider :
- Recherchez les directives anticipées s’il en existe (un document signé, un carnet de santé, un testament de vie)
- Parlez avec les autres proches pour avoir une vision plus large de ses valeurs
- Ne décidez pas en fonction de ce que vous voulez - mais de ce qu’il aurait voulu
- Si vous n’êtes pas sûr, demandez l’avis du médecin, d’un éthicien hospitalier, ou d’un conseil de famille
- Ne vous sentez pas coupable si vous devez refuser un traitement qu’on vous propose - vous avez le droit de dire non au nom de la personne
Vous n’avez pas besoin de "consentement affirmatif" pour agir. Vous avez besoin de compassion, de clarté, et de respect.
Les vrais enjeux de la substitution médicale
Le vrai problème, ce n’est pas de savoir si on doit dire "oui" ou "non". C’est de savoir si on a bien préparé les gens à parler de leurs souhaits avant qu’il ne soit trop tard.
Combien de familles se retrouvent en conflit parce qu’aucun proche n’a jamais discuté de ce qu’il voulait en cas de maladie grave ? Combien de patients meurent dans des hôpitaux avec des sondes, des machines, alors qu’ils auraient voulu être chez eux, paisiblement ?
La solution n’est pas de créer une nouvelle loi sur le consentement. C’est de parler plus tôt. De remplir un document de directives anticipées. De dire à sa famille : "Si je ne peux plus parler, je ne veux pas être réanimé. Je veux être entouré, pas branché."
La médecine ne demande pas un "oui". Elle demande une voix. Et cette voix, il faut la laisser parler avant qu’elle ne se taise.
Le consentement affirmatif s’applique-t-il aux soins médicaux ?
Non. Le consentement affirmatif est une règle légale pour les relations sexuelles, pas pour la médecine. En médecine, on utilise le consentement éclairé, qui exige une information claire et une compréhension du patient, pas un "oui" verbal à chaque étape.
Que faire si un proche est incapable de décider pour lui-même ?
On utilise le jugement substitué : on essaie de deviner ce que la personne aurait choisi si elle avait pu parler. Pour cela, on consulte ses directives anticipées, ses proches, et ses valeurs connues. Le médecin ne décide pas seul - il collabore avec la famille.
Un patient peut-il refuser un traitement même s’il est en danger ?
Oui. Toute personne capable de comprendre a le droit de refuser un traitement, même s’il est vital. C’est un principe fondamental du droit à l’autonomie. Un médecin ne peut pas forcer un traitement, même s’il pense que c’est pour le bien du patient.
Les directives anticipées sont-elles obligatoires ?
Non, elles ne sont pas obligatoires, mais fortement recommandées. Elles permettent d’éviter les conflits familiaux et de respecter les souhaits du patient. Elles peuvent être rédigées à tout moment, même en bonne santé, et sont valables tant qu’elles ne sont pas annulées.
Pourquoi les étudiants en médecine se trompent-ils souvent sur ce sujet ?
Parce qu’ils entendent le mot "consentement" dans deux contextes très différents : la sexualité et la médecine. Les campagnes médiatiques sur le consentement affirmatif sont très visibles, mais elles ne précisent pas qu’elles ne concernent que les relations sexuelles. Cela crée une confusion qui peut nuire à la qualité des soins.
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