Arrêter les stéroïdes après une utilisation prolongée n’est pas comme couper un interrupteur. C’est comme débrancher un système électrique qui a fonctionné en surrégime pendant des mois, voire des années. Si vous les arrêtez trop vite, votre corps ne sait plus produire sa propre cortisole - et ça peut vous mettre en danger. C’est là que les taperings structurés et les tests de stimulation à l’ACTH entrent en jeu.
Pourquoi les stéroïdes arrêtent votre propre production de cortisole
Quand vous prenez des stéroïdes comme la prednisone ou le prednisolone pendant plus de trois semaines, votre cerveau arrête de dire à vos surrénales de produire de la cortisole. C’est normal. Votre corps pense : « Pourquoi produire plus si on en reçoit déjà en quantité suffisante ? » Mais quand vous arrêtez les stéroïdes, votre cerveau ne se souvient pas tout de suite comment redémarrer. Les surrénales, elles, sont en mode « veille » : elles ont rétréci, elles ont perdu leur tonus. Résultat ? Vous vous sentez épuisé, nauséeux, faible, avec des douleurs musculaires. Parfois, vous avez une crise surrénale - une urgence médicale où votre pression artérielle chute, votre glycémie s’effondre, et vous pouvez perdre connaissance. Ces crises, autrefois fréquentes, sont aujourd’hui beaucoup moins courantes. Grâce à des protocoles rigoureux, leur taux est passé de 8,5 % à 1,2 % dans certaines études. Ce n’est pas un hasard. C’est le résultat d’une approche scientifique.Le test de stimulation à l’ACTH : comment ça marche ?
Le test de stimulation à l’ACTH est simple, mais crucial. On vous injecte 250 microgrammes d’ACTH synthétique - une version artificielle de l’hormone qui commande aux surrénales de produire de la cortisole. Ensuite, on mesure votre taux de cortisole dans le sang à 0, 30 et 60 minutes. Si votre cortisole atteint 18 à 20 µg/dL (ou 500-550 nmol/L), vos surrénales ont retrouvé leur capacité. Vous pouvez arrêter les stéroïdes. Si vous êtes en dessous de 14 µg/dL, vous n’êtes pas encore prêt. Il faut continuer à prendre une dose de remplacement, lentement, jusqu’à ce que votre corps redémarre. Ce test n’est pas un simple examen de routine. C’est une décision médicale. Il ne sert à rien de le faire trop tôt. Il faut d’abord réduire les stéroïdes jusqu’à une dose physiologique : 4 à 6 mg de prednisone par jour, ou 15 à 25 mg d’hydrocortisone répartis en trois prises (10 mg le matin, 5 mg à midi, 5 mg l’après-midi). C’est la dose que votre corps produirait naturellement.Comment planifier un tapering adapté à votre cas
Il n’y a pas de règle unique. Ça dépend de combien de temps vous avez pris des stéroïdes.- Si vous avez pris des stéroïdes entre 3 et 12 mois : on diminue la dose de 2,5 à 5 mg de prednisone toutes les 1 à 2 semaines, jusqu’à 10-15 mg/jour. Ensuite, on réduit de 20 à 25 % par semaine.
- Si vous avez pris des stéroïdes plus d’un an : on parle de 1 mois de récupération pour chaque mois de traitement. Cela peut prendre jusqu’à 9 à 12 mois. Pas de raccourci.
Les différences entre les guides : qui a raison ?
Tout le monde ne s’entend pas sur la façon de faire. L’Endocrine Society (2024) dit : « Faites le test d’ACTH seulement si vous avez des symptômes ou si vous êtes à risque. » L’Adrenal Insufficiency Coalition répond : « Faites-le à tous les patients après 3 mois de traitement. » Une étude de 2023 montre que les protocoles qui incluent systématiquement le test réduisent les crises surrénales de 86 % par rapport à ceux qui s’appuient uniquement sur les symptômes. Ce n’est pas négligeable. Le problème ? Beaucoup de médecins généralistes ne savent pas comment faire. Un sondage en 2022 a montré que 68 % d’entre eux se sentent « mal préparés » à prescrire ce test. Ils n’ont pas accès à un endocrinologue, ou les délais d’attente sont trop longs - parfois plus de quatre semaines. Pendant ce temps, les patients arrêtent les stéroïdes trop vite, par peur ou par frustration.Les pièges courants et comment les éviter
Il y a deux erreurs fréquentes. La première : confondre le syndrome de sevrage avec une insuffisance surrénale. Le premier cause de la fatigue, des maux de tête, des douleurs articulaires - mais pas de choc. Le second, oui. La différence ? Le test d’ACTH. Sans lui, vous ne savez pas ce que vous avez. La deuxième erreur : arrêter les stéroïdes pendant une maladie, une infection ou une chirurgie. Même si vous êtes en train de les arrêter, votre corps a encore besoin de cortisole pour réagir au stress. Les protocoles recommandent de doubler ou tripler la dose pendant ces périodes - et de porter une carte d’alerte stéroïdes. Pourtant, seuls 47 % des patients en milieu communautaire en ont une.
Les nouvelles avancées : où va la recherche ?
Le domaine évolue vite. L’Endocrine Society va lancer une application mobile fin 2024 pour guider les médecins dans les taperings. Le NIH finance un projet de 4,2 millions de dollars pour créer un test d’ACTH portable - une machine que vous pourriez avoir dans un cabinet de médecin de famille, pas seulement dans un laboratoire. On explore aussi la mesure de la cortisole dans la salive. Moins invasive. Plus facile à répéter. Mais encore en phase d’essai. Les systèmes informatiques de santé, comme Epic, intègrent maintenant des modules pour suivre la récupération de l’axe HPA. C’est une avancée majeure : les données sont enregistrées, les rappels automatiques, les alertes déclenchées.Que faire si vous êtes en train de sevrer ?
Si vous êtes en train de réduire vos stéroïdes :- Ne sautez pas une dose. Même si vous vous sentez mieux.
- Ne réduisez pas plus vite que ce que votre médecin vous a dit.
- Prenez votre dose à heure fixe, surtout l’hydrocortisone. Cela imite le rythme naturel de votre corps.
- Carry your steroid alert card at all times. Même si vous pensez que vous n’en avez plus besoin.
- Si vous avez de la fièvre, une plaie, une chirurgie, ou même un gros stress émotionnel : augmentez votre dose selon les recommandations de votre médecin.
- Demandez le test d’ACTH quand vous atteignez la dose physiologique. Ne l’attendez pas jusqu’à ce que vous vous sentiez mal.
Conclusion : la clé est la patience et la surveillance
Arrêter les stéroïdes après une longue utilisation, c’est comme réapprendre à marcher après une longue période d’immobilisation. Votre corps a oublié. Il faut le réentraîner. Pas en quelques semaines. En mois. Parfois en années. Le test d’ACTH n’est pas un simple examen. C’est une sécurité. Une preuve que votre corps est prêt. Sans lui, vous marchez dans le noir. Avec lui, vous avancez en toute sécurité. Les données sont claires : les protocoles structurés sauvent des vies. Ils réduisent les urgences, les hospitalisations, les souffrances. Et ils sont devenus la norme mondiale depuis juin 2024. Ce n’est pas une option. C’est une obligation médicale.Combien de temps faut-il pour que les surrénales se rétablissent après un traitement prolongé aux stéroïdes ?
Le temps de récupération dépend de la durée du traitement. Pour chaque mois de prise de stéroïdes, il faut compter environ un mois de récupération. Si vous avez pris des stéroïdes plus d’un an, cela peut prendre entre 9 et 12 mois. Ce n’est pas une question de volonté : c’est une question de biologie. Vos surrénales doivent regagner leur masse et leur sensibilité à l’ACTH. Un test d’ACTH à la dose physiologique est la seule façon de le vérifier.
Le test d’ACTH est-il douloureux ou risqué ?
Non. L’injection d’ACTH est comparable à une prise de sang. Vous pouvez ressentir une légère brûlure au point d’injection, mais aucun risque sérieux n’est associé à ce test. Il n’y a pas d’effets secondaires connus. Le seul risque, c’est de ne pas le faire - ce qui peut mener à une crise surrénale potentiellement mortelle.
Puis-je arrêter les stéroïdes si je me sens bien ?
Non. Vous pouvez vous sentir bien, mais vos surrénales peuvent encore être inactives. La fatigue, les nausées ou les maux de tête peuvent être des signes de sevrage, pas de récupération. Seul un test d’ACTH à la dose physiologique peut confirmer que votre corps produit suffisamment de cortisole. Arrêter trop tôt, même si vous vous sentez bien, peut vous mettre en danger.
Qu’est-ce qu’une dose physiologique de stéroïdes ?
C’est la dose que votre corps produirait naturellement si vos surrénales fonctionnaient. Pour la prednisone, c’est 4 à 6 mg par jour. Pour l’hydrocortisone, c’est 15 à 25 mg par jour, répartis en trois prises : 10 mg le matin, 5 mg à midi, 5 mg l’après-midi. Cette répartition imite le rythme naturel de la cortisole, qui est plus élevée au réveil et diminue pendant la journée.
Pourquoi les patients atteints de dystrophie musculaire ont-ils un protocole spécifique ?
Les stéroïdes sont utilisés chez ces patients pour ralentir la perte musculaire. Si on les arrête trop vite, les muscles peuvent se dégrader rapidement - un phénomène appelé « effet rebond ». Le protocole PJ Nicholoff est conçu pour éviter cela. Il prévoit des réductions très lentes, des tests d’ACTH précis, et des doses de stress en cas d’infection ou de traumatisme. Ce protocole est devenu la référence mondiale pour cette population.
Que faire si je n’ai pas accès à un test d’ACTH ?
Si vous êtes dans une zone sans accès à un endocrinologue, ne vous arrêtez pas les stéroïdes sans supervision. Continuez à prendre une dose de remplacement (4-6 mg de prednisone) et demandez à votre médecin de vous orienter vers un centre spécialisé. En attendant, portez une carte d’alerte stéroïdes, apprenez à reconnaître les signes d’une crise (vomissements, perte de conscience, chute de tension), et augmentez votre dose en cas de maladie ou de stress. La sécurité prime sur la rapidité.
Jean-marc DENIS
22 01 26 / 02:07J'ai arrêté les stéroïdes en 3 semaines après 8 mois de traitement. J'ai failli mourir. Personne ne m'a parlé du test d'ACTH. Les généralistes, c'est du n'importe quoi.
Louis Stephenson
22 01 26 / 06:32Moi j'ai suivi le protocole de l'Endocrine Society, j'ai fait le test à 6 mg de prednisone, et j'ai eu 21 µg/dL. J'étais en forme en 5 mois. C'est possible, faut juste écouter les pros.
christophe gayraud
23 01 26 / 19:11Le test d'ACTH ? C'est une arnaque de Big Pharma pour vendre des injections coûteuses. Les surrénales se rétablissent toutes seules, il suffit de boire de l'eau salée et de faire du yoga. Les médecins veulent juste vous garder sous traitement.
Andre Esin
25 01 26 / 07:40Je suis endocrinologue. Le test d'ACTH est la seule preuve objective qu'on a. Sans lui, on joue à la roulette russe avec la vie des patients. J'ai vu trop de cas graves parce qu'on a écouté 'je me sens bien'. La biologie ne ment pas.
jean-baptiste Latour
25 01 26 / 13:27Je viens de finir mon tapering après 14 mois 😎💪 Sans test d’ACTH, j’aurais pu me taper une crise. Mais j’ai suivi les règles, j’ai pris mes 10-5-5 mg comme un pro, et j’ai survécu ! 🙌 #SteroidWarrior
Mats Schoumakers
26 01 26 / 11:10En Belgique, on fait ça mieux. Ici, on ne laisse pas des généralistes décider de la vie des patients. On a des protocoles nationaux, des endocrinologues accessibles en 72h, et on ne se contente pas de dire 'attendez'. En France, c'est le chaos. Vous êtes des amateurs.
Xavier Lasso
28 01 26 / 08:18Si tu es en train de sevrer, je te dis une chose : ne lâche pas. Même si tu as mal, même si tu es fatigué. C’est comme réapprendre à marcher. Un pas après l’autre. Et n’oublie pas ta carte d’alerte. Elle peut te sauver la vie un jour où tu ne t’y attendras pas.
Tim Dela Ruelle
30 01 26 / 07:29Vous avez tous mal orthographié 'surrénale'. C’est avec un 'é', pas un 'è'. Et 'tapering' n’est pas un mot français, c’est un anglicisme. Pourquoi ne pas dire 'désescalade progressive' ? Votre langage est irrespectueux de la langue. Et vous prétendez parler de médecine ?
Fleur D'Sylva
31 01 26 / 17:04Je me demande si on ne confond pas ici la biologie avec la peur. Le corps humain est plus résilient qu’on ne le pense. Peut-être que la pression pour faire ce test vient plus de la médecine moderne qu’au réel besoin du patient. Et si la patience, c’était aussi accepter d’être vulnérable ?
Arsene Lupin
1 02 26 / 15:12Le test d’ACTH ? C’est du bidon. J’ai lu une étude de 2021 qui disait que 60% des patients avec une réponse normale au test ont quand même eu des symptômes après. Donc le test sert à quoi ? À rassurer les médecins, pas les patients. Et la carte d’alerte ? Pourquoi pas un bracelet en or avec 'Je suis dépendant aux stéroïdes' dessus ?
Jean-marc DENIS
2 02 26 / 10:14T’as failli mourir ? T’as dû être un vrai boloss pour arrêter sans supervision. Moi j’ai fait 18 mois de tapering avec un endo, j’ai fait le test 3 fois, et j’ai même pas eu une crise de rire. T’as pas eu de chance, t’as eu des médecins de merde.