Impossible d’imaginer à quel point on prend notre équilibre pour acquis, tant que notre propre corps ne commence pas à nous jouer des tours. Les dyskinésies, ces mouvements involontaires qui surgissent sans prévenir, transforment les simples gestes quotidiens en véritables défis. Pour quelqu’un qui adore crapahuter sur les pentes de Fourvière ou juste faire le tour des traboules à Lyon, la perte de contrôle ou la sensation d’instabilité due à ces troubles moteurs devient vite envahissante et angoissante. Ce sont principalement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui rencontrent ces soucis, parfois à cause des traitements dopaminergiques indispensables à leur confort moteur. Pourtant, peu de gens réalisent à quel point ces mouvements incontrôlés déstabilisent le corps et l’esprit.
Comprendre les dyskinésies et leurs origines
Les dyskinésies ne sont pas juste des gestes incontrôlés, ce sont des ondes de mouvements qui secouent le corps sans prévenir. Ça commence souvent par un tic, puis ça se transforme en secousse, et parfois même en ondulations continues qui épuisent aussi bien physiquement que mentalement. Chez une grande majorité des personnes souffrant de Parkinson, les dyskinésies découlent presque toujours des traitements, particulièrement de la prise prolongée de lévodopa. Le paradoxe est drôle (ou tragique) : le seul médicament qui redonne du mouvement finit par le rendre excessif et anarchique. Des données récentes montrent qu’après 5 ans de traitement par lévodopa, jusqu’à 40% des patients développent des dyskinésies, et ce chiffre grimpe à presque 90% après 10 ans.
Mais les dyskinésies ne touchent pas tout le monde de la même façon. L’âge, la dose de médicament, la rapidité d’installation de la maladie et même le sexe (oui, les femmes sont un peu plus exposées) changent la donne. Le vrai problème, c’est que ces mouvements se déclenchent souvent lors des pics de médicament, c’est-à-dire quand la mobilité devrait être optimale, mais où le corps devient incontrôlable. Ce phénomène porte un nom : les « dyskinésies de pic de dose ».
Les chercheurs ont longtemps cru que les dyskinésies étaient le prix à payer pour bouger à nouveau. Mais aujourd’hui, la science avance et permet une meilleure gestion. Des études à Lyon montrent que la stimulation cérébrale profonde, par exemple, peut réduire de 50 à 80% la sévérité des mouvements chez certains patients. Mais tout le monde ne peut pas en bénéficier, et beaucoup continuent de jongler entre déséquilibre et mobilité chaque jour. Les émotions aussi amplifient ces mouvements, alors imagine l’effet lors d’une montée d’escalier en pleine foule ou devant la vitrine d'une boulangerie bondée.
L’impact des dyskinésies sur l’équilibre
L’équilibre, ce réflexe invisible, se retrouve déréglé par les dyskinésies. À partir du moment où le corps se met à bouger de manière imprévisible, la gestion du centre de gravité devient presque mission impossible. Marcher droit ou tenir debout sans vaciller relève alors du parcours d’obstacles. Les chutes deviennent plus fréquentes, l’assurance en prend un coup, et certains finissent par limiter leurs sorties, par peur ou par prudence.
Selon une étude menée à Clermont-Ferrand en 2023, presque 60% des patients souffrant de fortes dyskinésies déclaraient au moins une chute par mois, contre moins de 20% chez ceux sans dyskinésies. Le corps cherche à compenser les mouvements involontaires en sollicitant des muscles secondaires, ce qui épuise plus vite et perturbe la coordination. Résultat, ce n’est pas juste la démarche qui change : chaque mouvement, qu’il s’agisse de tourner la tête, se pencher ou attraper un objet, devient source potentielle de déséquilibre.
La peur de tomber s’installe vite. Ce sentiment de vulnérabilité va même jusqu’à affecter l’humeur et la participation aux activités sociales. Les proches s’inquiètent, parfois à raison : d’après une statistique publiée en 2024, une chute sur trois entraîne une blessure nécessitant des soins médicaux chez les personnes parkinsoniennes avec dyskinésies sévères. Mais la bonne nouvelle, c’est qu’il existe des astuces très simples pour réduire ces risques.
- Prendre l’habitude de faire des pauses entre chaque déplacement
- Éviter les sols glissants, privilégier les chaussures antidérapantes
- Installer des barres d’appui là où l’équilibre attaque le plus : douches, couloirs, escaliers
- Faire appel à un kiné pour travailler l’ancrage au sol et la proprioception
Ce sont souvent ces petits changements qui font toute la différence et redonnent un peu de sérénité.
| Facteur | Sans dyskinésies | Avec dyskinésies |
|---|---|---|
| Nombre moyen de chutes/an | 1,4 | 6,9 |
| Taux d’hospitalisation (%) | 8 | 27 |
| Peur de tomber (auto-déclarée, %) | 19 | 63 |
La mobilité face aux mouvements incontrôlés
Rester mobile malgré les dyskinésies, voilà tout le défi. Ces mouvements gênent non seulement la marche, mais aussi toutes les actions qui impliquent de la précision. Écrire, boutonner sa chemise, cuisiner… chaque tâche devient source d’irritation, parfois de frustration intense. Ce n’est pas seulement une question de mouvements : la fatigue est majorée, le sommeil s’altère, le moral baisse. Le cercle vicieux commence alors à s’installer, car moins on bouge, plus la mobilité se dégrade.
Le plus surprenant, c’est que les troubles de la mobilité varient dans la journée, selon les horaires de prise des médicaments. Beaucoup décrivent un « effet yo-yo » : une heure, tout roule, la suivante, impossible de tenir un verre sans le renverser. Certains, pour compenser, adaptent leurs horaires de sortie et leurs activités à leur meilleur état moteur. Mais la vie ne s’adapte pas toujours à notre emploi du temps biologique!
Des chercheurs de Genève ont montré en 2022 que, chez les patients souffrant de dyskinésies sévères, la vitesse de marche diminue de 30% et la cadence de 40%, comparé aux périodes où le médicament n’est pas en pic. Les aidants deviennent alors indispensables pour les gestes du quotidien. Même aller chercher du pain chez le boulanger du coin demande organisation et anticipation.
Heureusement, certaines astuces rendent la situation plus gérable :
- Planifier les activités physiques les jours, voire les heures, où la mobilité est la plus stable
- Choisir des outils adaptés : stylos ergonomiques, vaisselle antidérapante, vêtements faciles à enfiler
- Faire des exercices adaptés proposés par un kinésithérapeute ou un ergothérapeute spécialisé
- Pratiquer des exercices doux comme le yoga ou le tai-chi, qui améliorent coordination, équilibre et confiance
- Maintenir des routines sociales et des petites sorties régulières, même accompagnées, pour garder le contact et renforcer la motivation
Ne pas sous-estimer l’importance de l’alimentation et du sommeil. Un corps mieux nourri et moins fatigué gère bien mieux les imprévus moteurs.
Solutions, adaptations et futur de la prise en charge
Là où la médecine pouvait paraître impuissante il y a encore dix ans, les solutions avancent aujourd’hui à grands pas. La gestion médicale des dyskinésies s’affine, avec des stratégies de fractionnement des doses de lévodopa, l’ajout d’autres molécules (amantadine, agonistes dopaminergiques) et, de plus en plus, l’utilisation de pompes à infusion continue qui lissent les hauts et les bas. Il y a aussi la fameuse stimulation cérébrale profonde, qui s’adresse surtout aux moins de 70 ans en bon état général, mais qui transforme vraiment la vie de ceux qui y ont accès. Sur Lyon, les nouveaux protocoles testés aux HCL permettent de sélectionner plus finement les candidats et d’offrir des séances de suivi individualisé, optimisées selon les progrès et besoins de chacun.
Sur le terrain, les ergothérapeutes jouent un rôle clé pour adapter la maison et proposer des astuces sur mesure. De simples changements comme déplacer une table, rajouter des bandes adhésives ou réorganiser les espaces peuvent diminuer très concrètement le risque de chute. Les proches sont précieux aussi, tant pour soutenir que pour encourager cette autonomie fragile. La peur de mobiliser l’entourage existe, mais il ne faut pas hésiter à demander de l’aide pour garder une vie active.
Le numérique commence aussi à s’inviter. Certains patients lyonnais utilisent des applications qui détectent automatiquement les moments où la mobilité décroche, et ajustent les rappels de médicaments ou conseillent une pause. C’est fou à quel point une simple notification peut faire la différence entre un déplacement réussi et une chute évitée !
Ce qui change tout, c’est l’accès à l’information et la prise de conscience collective. La communauté Parkinson à Lyon propose régulièrement des ateliers d’éducation thérapeutique, où médecins, patients et aidants testent en situation différents outils pour gérer l’équilibre et la mobilité. On en ressort toujours un peu moins isolé face à la maladie.
Personne ne devrait avoir à choisir entre mobilité et sécurité. L’important, c’est de garder en tête qu’avec des adaptations, du soutien, et un suivi personnalisé, les dyskinésies peuvent perdre une bonne partie de leur emprise au quotidien. Et quand tout semble vaciller, parfois il suffit d’un coup de fil à un proche ou d'un conseil malin d’un pro pour rétablir un peu d’équilibre, au propre comme au figuré.
Galatée NUSS
22 07 25 / 05:35Je me souviens de ma grand-mère qui dansait presque en marchant, comme si son corps avait sa propre musique. Les dyskinésies, c’est ça : une danse qu’on n’a pas choisie. J’adore cette image de Lyon, les traboules, les pentes… et puis soudain, le corps te trahit. C’est pas juste physique, c’est poétique, dans un sens tragique.
Je me demande si les artistes ont jamais fait des œuvres là-dessus. Une performance où le mouvement involontaire devient l’art lui-même.
Peut-être que c’est déjà fait, et que je suis juste pas assez dans le coup.
Rene Puchinger
22 07 25 / 16:51Franchement, ce post me touche en pleine poire. Mon père a ça depuis 8 ans, et j’ai vu la différence entre avant et après la stimulation cérébrale. C’est pas un miracle, mais c’est comme si on lui avait rendu un peu de sa liberté. Il a repris son café du matin à la terrasse, sans avoir peur de renverser la tasse. C’est des petits trucs, mais ils valent de l’or.
Je dis toujours : la vie, c’est pas la vitesse, c’est la continuité. Même à 30 % de vitesse, si tu continues, tu arrives quand même.
Regine Osborne
23 07 25 / 18:00En tant que kiné, je vois ça tous les jours. Ce qui change tout, ce n’est pas le médicament, c’est l’habitude. Les patients qui font 10 minutes d’étirements le matin, qui prennent leur temps, qui posent les pieds comme s’ils posaient des pierres dans un ruisseau… ils tiennent bien mieux.
Et les chaussures ! Personne ne croit à ça, mais une bonne semelle antidérapante, c’est comme un bouclier. J’ai vu des gens qui ne tombaient plus après avoir changé de chaussures. Pas de chirurgie, pas de pilule. Juste du bon sens.
La proprioception, c’est le secret qu’on oublie. Ton corps a une mémoire du sol. Faut la réapprendre, pas la réprimer.
Angélica Samuel
24 07 25 / 17:31Très touchant. Mais c’est juste un effet secondaire d’un traitement qui prolonge la vie. On ne peut pas avoir les deux : la mobilité et la stabilité. C’est la dialectique de la neurologie moderne.
On veut sauver le cerveau, mais on détruit le corps. C’est la logique du progrès : une compensation pour une autre perte.
Et puis, tout le monde parle de la lévodopa comme si c’était un poison. Mais sans elle, ils seraient morts depuis longtemps. On ne peut pas tout avoir, surtout pas dans la maladie de Parkinson.
Sébastien Leblanc-Proulx
25 07 25 / 11:57Je tiens à remercier l’auteur pour la qualité de ce texte, d’une rigueur scientifique et d’une sensibilité humaine exceptionnelles. Les données citées sont extrêmement pertinentes, et la structure pédagogique permet une compréhension accessible à tous les niveaux de lecture.
Il est essentiel de souligner l’importance des ergothérapeutes, dont le rôle est sous-estimé dans le système de santé. Leur contribution à l’autonomie des patients est non seulement technique, mais aussi psychologique et sociale.
Je recommande vivement ce document à tous les professionnels de santé et aux décideurs politiques.
Fabienne Paulus
26 07 25 / 15:27Je viens de la banlieue de Marseille, mais j’ai vécu 3 ans à Lyon. J’ai vu des gens marcher comme des ombres dans les traboules, et pourtant, ils riaient. Ça m’a appris que la maladie ne prend pas tout. Parfois, c’est juste une question de regard.
Mon cousin a commencé le tai-chi après une chute. Il disait : « Je ne marche pas, je flotte. » Et il avait raison. Le corps ne doit pas lutter, il doit danser avec la maladie, pas contre elle.
On a fait un petit atelier avec des musiciens, et ils ont joué des rythmes lents pour synchroniser les pas. C’était magique. La musique, c’est le seul médicament qui ne coûte rien et qui ne fait pas de mal.
Anne Ruthmann
27 07 25 / 18:22Le chiffre de 90 % après 10 ans est trompeur. Il ne tient pas compte des biais de sélection. Les patients qui survivent 10 ans avec lévodopa sont déjà un sous-échantillon non représentatif. Le taux réel est probablement plus proche de 50-60 %. Et on omet les effets des nouvelles molécules à libération prolongée.
Il faut arrêter de dramatiser. Ce n’est pas une tragédie, c’est une gestion pharmacologique complexe.
Angelique Reece
28 07 25 / 10:52Je ne savais pas que les femmes étaient plus exposées… ça fait sens. On est plus fines, plus sensibles, plus en lien avec les signaux du corps. C’est pas une faiblesse, c’est une particularité.
Et cette histoire d’appli qui détecte les pics ? J’ai vu un mec à Saint-Étienne qui avait un petit vibreur sur le poignet. Il s’arrêtait, respirait, et continuait. C’est comme un mini-méditant en mouvement.
❤️
Didier Djapa
28 07 25 / 10:56Les données présentées sont solides. Cependant, il conviendrait d’ajouter une référence à l’étude de l’Inserm de 2021 sur les facteurs génétiques de susceptibilité aux dyskinésies, qui pourrait compléter l’analyse épidémiologique.
La recommandation des exercices doux est pertinente, mais il faudrait préciser les protocoles validés par la HAS pour éviter les pratiques non standardisées.
Guillaume Carret
28 07 25 / 18:25Oh bah super, un autre post qui fait pleurer les gens parce que la médecine est pas parfaite. Bravo. On a des traitements qui marchent, mais on veut des miracles. T’as 90 % de chances d’avoir des soubresauts après 10 ans ? Bah alors arrête de prendre la lévodopa, ou prends-en moins. Simple.
Et puis, les gens qui font du yoga avec des tremblements, c’est un peu comme les gens qui font du vélo avec une jambe. C’est joli à voir, mais ça fait pas avancer la science.
marielle martin
30 07 25 / 17:39Je pleure en lisant ça. Pas de tristesse, mais d’admiration. Ces gens-là, ils se lèvent chaque matin avec un corps qui les trahit, et pourtant, ils vont chercher leur pain. Ils sourient. Ils dansent. Ils vivent.
Je vais appeler ma voisine aujourd’hui. Elle a Parkinson. Je lui ai jamais parlé. J’ai toujours eu peur de dire quelque chose de bête.
Mais aujourd’hui, je lui dirai : « Tu es une guerrière. »
Rene Puchinger
31 07 25 / 03:38Je me suis dit que j’allais pas répondre à ce post… mais après avoir lu ce que dit Marielle, j’ai envie de dire : oui, exactement. Mon père, il a dit la même chose la semaine dernière : « Je vais chercher mon pain, parce que c’est là que je me sens le plus vivant. »
Le pain, c’est pas juste du pain. C’est un rituel. Une preuve qu’il est encore là.